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28 de Março de 2024 - 
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ES: Defensoria Pública consegue cirurgia para continuar o tratamento de Iarley, o menino e 11 anos com má formação facial rara

Na última sexta-feira (25), a Defensoria Pública do Estado do Espírito Santo (DPES) obteve decisão judicial de antecipação da tutela que exige o custeio da cirurgia de Iarley Bermudes, pelo Estado do Espírito Santo, que atualmente, não é fornecida na rede pública de saúde. O Estado tem até cinco dias para cumprir. A juíza Morgana Dario Emerick entendeu a complexidade e excepcionalidade do caso e determinou a realização da cirurgia em 05 dias. Porém, segundo a Defensora Pública Maria Pilar Prazeres de Almeida, até o momento ainda não houve contato com a família para o cumprimento da decisão por parte do Estado do Espírito Santo. Conhecido em Vitória como o Extraordinário da Vida Real, Iarley tem apenas 11 anos, mora em um bairro pobre de Cariacica, no Espírito Santo, onde nasceu com uma má-formação facial rara (fissura Pré Forame Bilateral e outras Anomalias) e já realizou mais de 17 cirurgias em razão de sua doença, entre correções funcionais e reconstruções plásticas. Seu acompanhamento médico é feito no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP (Centrinho), em Bauru (SP), com o apoio do Sistema Único de Saúde. Maria Pilar explicou que o Hospital da USP não possui oftalmologista. “Para o regular prosseguimento do tratamento Iarley necessita de uma cirurgia para a desobstrução dos canais lacrimais, como condição para realização das demais cirurgias (reconstrução da pálpebra e troca de gengiva) já agendadas na USP para o próximo mês”, explica a Defensora Pública. Ela ainda lembra que, por se tratar de uma fissura rara, o caso é excepcional e requer um conhecimento especializado em anomalias Craniofaciais. “Infelizmente, o Hospital de referência sobre o tema, na USP, não conta com médico oftalmologista. Porém, a própria família de Iarley fez uma longa pesquisa e descobriu que na rede particular, especificamente no Hospital Centro Capixaba, no ES, realiza-se a cirurgia”. Entretanto, diante da hipossuficiência econômica, os familiares do garoto não podiam arcar com o valor de aproximadamente R$10.000,00 reais do procedimento. “Desesperados, os pais de Iarley procuraram o Núcleo da Defensoria Pública de Cariacica e foram atendidos por mim, em atuação na 1ª Vara da Infância e Juventude de Cariacica”, explica Dra. Maria Pilar. A vida de Iarley Apesar de todas as dificuldades, Iarley leva a vida de forma inspiradora. Com seu carisma já tem mais de 11 mil inscritos no canal do Youtube, sendo o seu lema “a dor sempre passa”. Tão novo, já ajuda outras crianças a superarem o bullying. Sua história de vida, cirurgias e superação lembra o famoso filme “Extraordinário”, de Stephen Chbosky. Sua mãe Cristiane, o pai Wesley e o irmão de apenas dois anos, Miguel, têm muitos gastos em virtude de seu tratamento, principalmente em razão do deslocamento frequente para Bauru (no mínimo a cada três meses). O pai atualmente está desempregado em razão das viagens para São Paulo e dos cuidados pós-cirúrgicos com o filho. Sua mãe é do lar e ainda está amamentando Miguel. Quem puder ajudar esse menino que é pura inspiração, há uma vakinha online para doações

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